Никто не может выбирать, как именно он откроет для себя ценность жизни и опору для того, чтобы принимать ее реальность. Кого-то это открытие ждет в буйстве карнавальных красок в Рио или в Венеции, в магическом фонаре «Твин Пикс» или на авансцене Opéra Bastille. Кому-то придется отправиться за ним на самое дно страха – в детский хоспис или в приют для бездомных. Но это открытие обязательно заставит что-то изменить в своих взглядах на жизнь и смерть. Об этом текст психолога Жанны Карловой.
Кажется, что невозможно представить большую концентрацию отчаянья, чем та, что заключена в словосочетании «детский хоспис». Мне было трудно даже мысленно соприкоснуться с этой стороной реальности, и хоспис представлялся мне прихожей смерти, о которой лучше не думать.
По неписаному, но непреодолимому закону притяжения к страху, по очень сложной траектории, которая началась со скандальной статьи о детском хосписе в Санкт-Петербурге, мелькнувшей перед глазами на каком-то случайном сайте, и продолжилась на общественных слушаниях в Общественной палате РФ и на конференции по журналистской этике в Институте Иоанна Богослова, я попала на экскурсию в первый «Детский хоспис».
Мы уже успели познакомиться с протоиереем Александром Ткаченко, организатором и руководителем хосписа; я неплохо представляла, как все устроено, испытывала искреннее восхищение работой всех людей, причастных к хоспису. Но все равно не могла избавиться от тягостного чувства тревоги и грусти и думала – главное не плакать. Ни в коем случае нельзя плакать, там и без моих переживаний – ужас.
Часы всевозможных форм на стенах уютной столовой, казалось, приручили время. Когда мы туда вошли, дети и их родители как раз занимались росписью фигурных пряников к ужину, и волшебно пахло корицей, имбирем и медом. Отец Александр объяснил, что практически каждый день в хосписе проходит какой-нибудь мастер-класс, или приезжают артисты, или делают представление своими силами – есть огромный шкаф, набитый всевозможными костюмами и реквизитом.
Светлые, спокойные и в то же время яркие краски, безупречная красота и чистота на каждом миллиметре этого большого дома. Нет ни одного убогого, сломанного предмета или обшарпанного угла. Ни одного! И все пространства обжитые, теплые, домашние. Оглядываясь, поднимаясь по лестницам, разглядывая детские рисунки на стенах, слушая спокойный голос отца Александра, я вдруг поняла, что красота и безупречность здесь не роскошь, а жизненно важная необходимость. Она поддерживает и утешает сама по себе всех: и маленьких пациентов, и их родителей, и персонал. А еще подумала, что в моей собственной повседневности гораздо больше неуюта и холода, чем здесь.
Увиденное и услышанное вдруг сложилось в целостную картину: только ценя и уважая Жизнь, каждый миг, каждый вдох, можно создать такой дом. Ведь мы часто относимся к жизни с пренебрежением оценщика в захудалом ломбарде, она слишком коротка, недостаточно счастлива и безоблачна, мир радует нас недостаточно часто. Жизнь ничего не стоит, если в ней нет дорогой машины, престижных путешествий, тысячи сортов сыра и клубники в пять утра 31 декабря. Мы обесцениваем жизнь, проводя в тоске о несбывшемся и в сожалениях о недостигнутом, недополученном, прошедшем мимо, многие дни и годы. Мы рассуждаем о том, что, чем жить инвалидом, лучше не родиться, мы на каждый третий пустяк готовы, не задумываясь, сказать – лучше смерть. Мы смеем говорить родителям, потерявшим ребенка, – это невозможно пережить, – не понимая, что укоряем их тем, что они все еще живы, или, того не лучше – вы еще молодые, родите другого.
Мы не ценим и не уважаем жизнь, а значит – боимся и отказываемся принимать реальность смерти. Я думаю, поэтому каждая новость о самом пустяковом открытии в области медицины немедленно появляется на всех ресурсах с броскими заголовками: «Британские ученые заявили, что человек может жить до 150 лет» или «Зеленый чай предотвращает рак и борется со старением». Мы надеемся, что еще на нашем веку, человечество обретет всемогущество и наука вернет нам молодость, здоровье, а может быть, даже и бессмертие.
Я спросила у Александра Ткаченко, будет ли увеличиваться число детей, нуждающихся в паллиативной помощи с развитием медицины? И втайне надеялась, что он ответит отрицательно.
Но он сказал совсем другое.
Сказал, что потребность в хосписах будет расти, в том числе и потому что медицина развивается.
Например, сейчас выхаживают недоношенных детей с 22-й недели беременности. Большинство выживших детей – это будущие пациенты хосписов. Для отца Александра не существует этической дилеммы – спасать или не спасать жизнь недоношенным детям. При всех возможных последствиях. Потому что для него жизнь – это безусловная ценность. Но стоило мне поделиться своим открытием с несколькими хорошими знакомыми, как оказалось, что они бы, будь их воля, не заставляли бы бедных малюток всю жизнь мучиться. Ну да, это еще один вариант темы «лучше смерть». Но я уверена, что окажись любой из нас в ситуации, когда нужно принять решение – спасать или не спасать жизнь недоношенного ребенка, если есть все ресурсы и возможность выходить, не смог бы выбрать убийство.
В этом и заключена ловушка прогресса на пути к всемогуществу – получив возможность спасти жизнь, ты обязан спасать жизнь, принимая ответственность за все последствия. Общество, которое хочет иметь передовую медицину, низкую детскую и материнскую смертность, и большую продолжительность жизни граждан, должно запастись хосписами и технологиями паллиативной помощи. А еще оно должно научиться уважать жизнь. Каждый ее миг. И принимать смерть как часть жизни, которую каждый человек имеет право встретить без боли и со всем возможным достоинством. А иначе прогресс не имеет никакого человеческого смысла.
Наверное, следует признаться… Я все-таки поплакала тайком в тот день в хосписе. Когда нам показали крохотную комнату с узким высоким ложем, аккуратно застеленным ярко-синим одеяльцем с такой же подушечкой в изголовье. Здесь родители могут попрощаться со своими ушедшими детьми. И эту комнатку пришлось придумывать и изобретать, потому что, видите ли, у нас людей, умерших в реанимации (а в хосписе нет других вариантов) увозят в морг в грубых страшных пластиковых мешках.
И даже для самых мужественных людей, прошедших с ребенком все испытания, это практически невыносимо.
